Princesa Down

Hoy es el día mundial del Síndrome de Down.

Ya sabéis que La Niña tiene este síndrome. Exactamente “padece síndrome de Down, pero no es gilipollas” (La Niña dixit a su hermano, cuando hace años él le quiso hacer la envolvente de cambiarle su discman antiguo por el nuevo que le habían regalado a ella)

Explicar lo que significa tenerla a ella sería complicado, porque es una experiencia que si no la vives desde dentro ó desde cerca, te resulta difícil describir.

Sobre La Niña se podría escribir un libro. Desde sus ganas de vivir a pesar de todas las dificultades hasta las innumerables anécdotas que ha protagonizado.

Su manera de ver el mundo nos ha descubierto una forma diferente de vivir y una escala de valores que nada tiene que ver con la convencional.

La alegría tiene un sitio preponderante en su vida y se expresa sin cortapisas. Ella nos ha enseñado miles de motivos para la alegría en nuestras vidas y tiene la magia de que, por muy mal que te sientas, siempre consigue descubrirte un motivo para sonreir.

Siempre está pensando en los demás. Le preocupa enormemente que los que la rodean estén bien. Como aquella vez que con cinco años se nos perdió en un VIPS de Madrid y cuando ya, desesperados, salimos a la calle a buscarla, la encontramos sentada en el suelo con un mendigo que había en la calle con letrero y todo y allí estaba ella con sus coletas pelirrojas, sentada en la manta del mendigo diciéndole:

-¿Taz tizte? ¿Poqué taz tizte?

Y claro, el mendigo con cara de circunstancias y yo sacudiéndole las bragas a la maldita niña y mirando aquella manta y calculando cuantas veces tendría que bañar a la criatura…

Es una persona que disfruta absolutamente de lo que tiene, siempre aspira a más y desea mejores cosas, como todos, pero siempre disfrutando de lo que tiene en ese momento y no dejando que la falta de ello, le impida disfrutar de lo que tiene. Parece algo fácil, pero no lo es y ella te lo enseña con su actitud diaria, porque no es conformismo, no. Es algo diferente y mucho más inteligente.

Tiene la llave de la autoestima, como la vez que se empeñó en comprarse para un fin de año, un vestido negro de lycra, palabra de honor en Zara. Se metió en el probador con una talla 42 del vestido de marras y yo le dije al Consorte que se fuera a buscar un lanzallamas para quitarle el vestido a La Niña luego. Probador abarrotado de mujeres jóvenes, delgadas y todas indecisas si la prenda les marcaba la tripa, si les hacía caderas, si… Y allí salió ella, que había convertido una talla 42 en una 56 en un santiamén. Se miró al espejo, se paseó por la zona como si fuera una top model y cuando el Consorte le dijo que estaba muy guapa, ella le devolvió una sonrisa y le dijo: “estoy guapa y fantástica”.

Yo solo podía pensar en cómo coños íbamos a lograr sacarla de aquel saco de lentejuelas.

Alguien puede pensar que es falta de sentido del ridículo y sí, así es. Es sencillamente decirte a ti misma que porqué no vas a poder llevar algo que te gusta, por el simple hecho de que los demás piensen que tienes que ser de determinada manera para ponértelo. Por esa regla de tres, nunca hubiera podido tener un trabajo, porque no está supuesta a tenerlo, ó nunca hubiera podido utilizar un ordenador, porque no está supuesta a ser capaz de ello, ni a tener un Smartphone, ni a ir en transporte público, ni salir con amigas, ni…

Ella nos ha enseñado que los límites son disculpas que nos inventamos los cobardes.

Dicen por ahí que son seres diferentes y creo que tienen razón. Son diferentes porque consiguen que los que convivimos con ellos nos hagamos diferentes.

Te queremos Princesa Down.

 

 

 

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106 pensamientos en “Princesa Down

  1. Miguel

    Si la cara es el espejo del alma, esa cara lo está diciendo todo.
    Y como buena pelirroja, debe tener más peligro que Urdangarín en una autonomía del PP. .D
    Un besazo para las dos.

  2. Mery

    Es cierto. Esta es nuestra niña.
    La que te hace sentir el centro del universo cuando estas con ella, la que te hace olvidar si estas triste o tienes problemas. La que te despierta el sentimiento de ternura…
    Es nuestra diva, es nuestra actriz favorita, es nuestra princesita. Es nuestra AMIGA especialisísima.

  3. Babunita

    ¡¡Tan bonita tu Princesa!!! (y como posa!!)

    Mamy y yo tenemos especial cariño a las personas Down, nosotras en nuestro leve trato con ellos, cerquita de casa hay un cole-centro-de-trabajo especializado, siempre hemos sentido que cualquier gesto amable es doblemente agradecido por ellos que por cualquier otro… Y siempre cuando los vemos , que es casi a dirario, nos quedamos pensando en el genocidio que se está cometiendo con estas almas tan sumamente sensibles en los vientres de sus propias madres. ¿Alguien se ha fijado que es casi imposible ver un niño pequeño Down?

    1. Paterfamilias

      Es cierto, hay muy pocos niños Down y me da mucha pena. En cuanto hay una leve sospecha de que el feto es diferente, se aborta y punto

    2. admin Autor de la entrada

      Sí que no hemos fijado y sí que lo vemos.
      Cuando ya no nazcan se subirá un escalón en la selección natural. Muy nazi todo.
      Besazo

      1. Babunita

        Mamy, que aunque no tiene nada de científico, lee mucho a Darwin y al señor Arsuaga entre otros, por ser excelentes divulgadores, entiende este asunto como un genocidio socialmente aceptado, como el resto de abortos por cierto, dado que la naturaleza, la selección natural, no tiene nada que ver en esto. La naturaleza nos entrega a estos niños capaces de vivir y como bien has dicho en tu entrada, superar mil retos, y aprender como cualquier otro niño.

        1. admin Autor de la entrada

          Tenlo por seguro. Superan mil retos y siempre que he oído lo de los sufrimientos y todo el rollo buenista ese, siempre les digo lo mismo:
          Ok, ahora mismo te presento a mi hija y le cuentas el rollo ese de que es mejor que no hubiera nacido porque así no sufría, a ver qué te contesta… se quedan de piedra. 😛
          Besazo

  4. pilar

    Me has emocionado y conmovido con tu relato y a esa tu niña dale un beso de más de mi parte. Maravillosa esa sensibilidad, ganas de superación y sacar siempre una sonrisa a los demás.
    Besos.

    1. admin Autor de la entrada

      Ese don lo tiene desde que nació. Estando al borde de la muerte, siempre tenía una sonrisa y sus ojos te llenaban de energía.
      Besazo

  5. Desmadreando

    ¡Eres grande! Porque todo eso lo ha mamado de ti querida Dolega.
    Dígale a su princesa que su día es cada día por demostrarnos a los demás QUE LA VIDA HAY QUE CELEBRARLA.

    Tómense un sunny a mi salud.

    Un besote desmadroso

    1. admin Autor de la entrada

      jajaja Ya se ha tomado unos cuantos hoy. Encima ha estado en la plaza del Callao en Madrid con su trabajo y la han entevistado de las telvisones y las radios y….
      Ha llegado a casa con el estrellato subido 😛
      Besazo

  6. Padres frikerizos

    Estoy contigo, son seres especiales y tenerlos cerca te llenan de luz la vida a través de sus ojos, tengo una amiga con una hermana y es la niña más dulce que he conocido nunca, como tu niña! Muchas felicidades a esa princesa y a esos padres tan fantásticos! Un post enternecedor :)
    Besos

  7. Macondo

    Siempre he tenido una predilección especial por la Niña. Por algo le di el papel estelar de Niña Diosa en mi bloguero belén navideño. Se la debía porque su condición de pelirroja, que tenemos en común, me inspiró una de las entradas que más éxito han tenido en mi blog: “Nosotros los pelirrojos”.
    Un beso para ti y otro muy especial para la Princesa.

    1. admin Autor de la entrada

      Que sepas que en esta casa eres el “tito Macondo” para todos.
      Así es la vida… es lo que tiene decir las cosas que dices, que de repente te encuentras metido entre este tiop de gente 😀
      Besazo

    1. admin Autor de la entrada

      Gracias Carlos.
      A mí me ha gustados también encontrarte a tí ¡y eso se lo debemos al relaciones públicas de Paterfamilia! 😀
      Besazo y bienvenido

  8. X

    Maravilloso. Tienes razón, desde fuera es imposible de entender. Se puede imaginar, pero nada más. Y me gusta el enfoque desenfadado que le has dado, lejos de dramas y tremendismo. Como tiene que ser… :-)

    Un beso.

    1. admin Autor de la entrada

      Los dramas y el tremendismo le han hecho mucho daño a estas personas, igual que la resto de discapacitados.
      Naturalidad, eso es lo que se necesita, naturalidad 😀
      Besazo

  9. Dolega

    Dolega:
    No sabía que vivía un ángel en tu casa.
    Me consta que son ángeles de verdad: durante mis años de hemodiálisis, estuvieron conmigo Charly y luego Maximiliano; a ellos dediqué un modesto post.
    Con mucho cariño, un beso enorme para ambas.

  10. madreymas

    Me encanta, Dolega, me encanta.
    Me gusta muchísimo la Niña, ese carácter tan desenfadado y tan de apreciar las cosas reales, las de verdad, las importantes…
    Dices que es muy fanS de su padre (como la mía), pero intuyo que el carácter se parece muchísimo al de su madre.

    Un abrazo.

    1. admin Autor de la entrada

      El momento Zara en mi casa se recuerda y nos partimos la cajas a carcajadas. ¡¡¡Tenías que verme dentro del probador intentando sacarla de la lycraaaaa!!! Encima la jodía me decía:¡Quítamelo que me pica! 😛
      Besazo

  11. Piruja

    Hola dolega, me has emocionado con la entrada y ya sabes por que:), estoy totalmente de acuerdo en todo lo que has dicho sobre ella y como son y lo que nos hacen sentir, como bien has dicho se debe estar dentro o muy cerca para entender todo lo que cuentas, por que es eso, tienen el síndrome pero no de gilipollas, tienen el “síndrome de ternura e inocencia” y es un lujo el tenerlos a nuestro lado.
    Me he reído mucho con las anécdotas que has contado jeje, pero hay estaba ella dando y siendo totalmente ella sin las tonterías que llevamos los demás, me alegro que hayas compartido con nosotros este trocito de tu vida y su vida:), gracias Princesa Down porque hacéis que nos sintamos mas persona a vuestro lado:)

    Un besote para cada una!!

    1. admin Autor de la entrada

      Además de verdad. Ella no tiene las tonterías que tienen los demás. Vive agusto con su físico, con su vida y con su circunstancia y lo que es mas importante, ¡se siente muy orgullosa de cada logro que consigue!
      Besazo hermosa

  12. Ana azul

    Yo siempre digo que son ángeles, y nunca he entendido que por una supuesta manera de pensar de algunos padres, se deshagan de ellos cuando en la ecografía les dicen que viene un niño con Down. Te quieren explicar que es por su bien, para que no sufra en el futuro, pero mira no, es egoísmo puro duro, el querer tener niños a la carta. Estas personas como tu hija son personas maravillosas, llenas de matices y son “el Pepito Grillo” de todos nosotros. Tengo una vecina que tiene una hija con síndrome de Down, y es maravillosa y divertida.
    Por cierto, tu niña es pelirroja como yo. Muchos besos para las dos
    Ana

    1. admin Autor de la entrada

      ¡¡¡jajaja Otra pelirroja!! Si es que lo malo abundaaaaa 😀
      La sociedad vamos encaminados y supuestas perfecciones y creo que al final cerraremos el círculo y acabaremos en el principio. Matando todo lo que nos estorba.
      Besazo

  13. Covadonga

    Que entrada más bonita,tierna y emotiva. Me has puesto al borde de las lágrimas.
    Estoy segura de que ella es así porque en tí tiene un buen referente.
    Besazos a las dos

  14. inmagina

    Si es que si hablamos de hijas nos rebosa la ternura por los poros, con Dwon o sin Dwon ¿que más da?
    Nuestras niñas y niños se merecen el mundo entero a sus pies, y todas las oportunidades para crecer y ser felices, y todo nuestro orgullo como padres.
    Eres un ejemplo a seguir dolega, y tu hija otro, por vuestra visión de la vida, y por vuestra fuerza.
    Me quedo con tu frase, que me ha encantado, y quizás en cierta manera necesito aplicármela: “los límites son disculpas que nos inventamos los cobardes”
    Besazos para las dos, bueno, para toda la familia

    1. admin Autor de la entrada

      Así es, hablamos de las niñas y se nos cae la baba aunque a veces no entren ganas de hacerlas cachitos jajajaj
      Besazo para tí hermosa

  15. emytecuento

    Pues no Dolega, sabía que era pelirroja y un Amor, pero no te he llegado a leer tanto, así que me acabo de enterar, ¡y con un día de retraso!, que es cuando recibo los posts a los que estoy suscrita y no son de Worpress, ¡me cachis!

    Tu niña y tú, con tu forma de contarnos vuestras vivencias, me habéis tocado el corazón de una forma muy gratificante, Bypils ya ha nombrado el momentazo Zara… la anécdota del mendigo: con tu permiso me como tu princesa a besos!!

    Muchos para ti también :)

    1. admin Autor de la entrada

      jajajaaj ¡El momento Zara te juro que fue para verlo! la gente la miraba y no daba crédito 😛
      Tienes permiso para comertela jajajaja
      Besazo

  16. luis

    Besosssssss a la princesa y mi eterno mcariño, que ademas si no es por ella hace un año que estubiera perdido en el metro sin saber por donde salir

  17. AleMamá

    No tenía idea de que LA Niña tuviera este síndrome. Creo que nunca lo habías mencionado en lo mucho que te llevo leído y me has emocionado con el testimonio que has dado, lleno de tu estilo divertido para contar cosas como lo de Zara.

    Tu princesa es muy bella. Ese pelo lo quisiera yo para un día de fiesta. ¿Eres colorina (pelirroja) también?

    En estos tiempos en que lo que se usa es negarles la existencia a muchos de estos niños diferentes me alegro el doble por lo que cuentas, de lo mucho que aportan con su diferencia.

    Que Dios bendiga a tu niña y a sus padres.

    1. admin Autor de la entrada

      Yo no soy pelirroja. Ese pelo lohereda de mi padre, que sí era un canarión pelirrojo. Ella tiene las mismas pecas en las manos ¡Y en las rodillas! 😀

      Besazo amiga y gracia spor tus palabras.

  18. Silvia Parque

    Un día después, pero ¡felicidades a la Niña! Ya han dicho algo al respecto arriba; a mí me estremeció esa frase sobre los límites y los cobardes. A nadie le conviene quedarse con lo que los otros dicen que “es” o que “puede”.

    1. admin Autor de la entrada

      Nunca podemos quedarnos con lo que nos limita. Tenemos que intentar superarnos siempre y tratar de seguir adelante. 😀
      Besazo

  19. Luisa

    “Ella nos ha enseñado que los límites son disculpas que nos inventamos los cobardes”

    Esta frase es muy buena Dolega. Me la voy a apuntar para no tirar p´atrás cuando es que se puede ir p´alante.

    Besos a tu Princesa, que no dudo ni por un segundo lo felices que os hace.

    1. admin Autor de la entrada

      Se los daré de tu parte. Siempre hay que ir pa’lante porque sino el derrotismo y la tristeza habrán ganado. 😀
      Besazo

  20. Dessjuest

    Cómo sois las madres hablando de la descendencia 😀 se os cae la babota, a los niños no hay que hacerles halagos en público que se crecen, es igual, dale un beso de mi parte.

      1. Dessjuest

        Yo de la niña me acuerdo mucho de una entrada, una que era sobre decidir dónde íbais a ir a comer, me hizo gracia que a ella le contentara cualquier sitio y que mientras decidíais estaba atracando la nevera :)

        Dale otro beso anda.

        1. admin Autor de la entrada

          jajaja Es que es así. Ella lo de comer se le da de fábula y todo le viene bien. No conozco comida que no le guste. 😛
          Beso dado Maestro

  21. una mama practica

    ¡GENIAL! Ella y vosotros, porque los niños son en gran parte como son por como somos los padres. Nos empeñamos en ver la discapacidad, cuando en realidad todos tenemos capacidades y discapacidades. Y me ha encantado leer todas las capacidades que tiene La Niña y que la hace tan especial. Un beso a toda la familia

    1. admin Autor de la entrada

      Hace años me dijeron una de las frases más sabias que he escuchado en mi vida: “los niños no aprenden lo que les enseñas, aprenden lo que viven” 😀
      Besazo y bienvenida

  22. Analogías

    A mí se me han puesto los pelos como escarpias. Y es que lo del nivel de inteligencia es tannnnn relativo… Hay que aprender precisamente de ellos, de esas fronteras que no conocen y de las que deberíamos tomar nota.

    Un abrazo para la princesa, que en breve va a ser reina.

    1. admin Autor de la entrada

      Así es. Ellos hacen las cosas sin importar los límites que les pongan los demás. Lo meor es que a base de intentarlo y esforzarse, lo consiguen. 😀
      Besazo

  23. Campanilla

    Ejemplo de valentía de determinación, de superioridad emocional y autoestima en todos los aspectos. yo tendría la talla 90 de orgullo de hija.
    Enhorabuena bombones por esa princesa!

  24. Matt

    Y dices tu de la mía?? Yo sí que me hago fan de tu hija!!! Que princesa de niña!! Tener cerca a alguien disfrutón, feliz, empático, te cambia a mejor.
    Besos a la princesa y a su madre!

    1. admin Autor de la entrada

      jajaja Gracias hermosa, muchas veces tus hijos me recuerdan mis años de madre de niños pequeños.
      ¡¡Tus hijos me encantan!! Son el reflejo de una familia entrañable 😀
      Besazo

  25. Zambullida

    ¡Qué bien me vendría la compañía de tu niña durante una temporada, Dolega! Eres muy, muy afortunada con tu pelirroja, con esa hermosa princesa que es capaz, entre otras muchas cosas, de manejar un smartphone. Yo, en cambio, no puedo con él y llevo el clásico móvil que gastan los ancianos, el modelo más simple y sencillo. :)

    Enhorabuena!

    1. admin Autor de la entrada

      Seguro que su compañía te encantaría, estoy segura.
      Con tu sensibilidad llegaría a descubrir matices en ella que te dejarían muy buen sabor de boca.
      ¡Y seguro que te enseñaba lo del teléfono! yo siempre le pido ayuda en esas cosas 😀
      Besazo

    1. admin Autor de la entrada

      ¡Estaas en tu casa! Pasa y acomódate donde quieras 😀
      Yo tampoco te conocía, me voy pa tu casa a saludarte 😀
      Besazo

  26. Eva Letzy

    Tu post me hizo llorar, me emocionó como pocas cosas (y no soy de lágrima fácil). No sabía lo de tu hija, me acabo de enterar.
    Qué maravilloso todo lo que dices, sobre todo lo del sentido al ridículo (tan impuesto por esta sociedad nefasta en la que vivimos). Tenemos tanto que aprender de ellos, es tal cual lo que dices.
    Es hermosa tu hija Dolega!!! Me encantó conocerla. Vi el vídeo del siguiente post y si que dan ganas de comérsela…
    Un beso grande

  27. La Orquidea Dichosa, ahora Mamá

    Me vas a permitir que te diga una cosaa… al título le sobra lo de down.. porque yo sólo veo una princesa. Y bien guapa, por cierto.
    Hay personas que vienen a este mundo para que el resto aprendamos a ser mejores, sin duda tu princesa es una de ellas.
    Oye, dile que me chive cómo se hace eso de convertir la 42 en cincuentay… ¡que yo lo intento y no me sale! xD
    Un abrazo!

    1. admin Autor de la entrada

      Un millón de gracias por tus palabras, preciosa. 😛
      ¿¿¿¿Secreto???? Fácil. Te metes en el probador decidida. Pero tienes que estar completamente decidida. Y le das, y suber y subes y… Así de simple 😛
      ¡¡¡El problema fué quitárselo!!!
      Besazo

  28. Ana

    Yo tengo una princesita de dos años que apunta maneras… todos nos dicen “que bien que dentro de nada comenzará a andar”, pero yo solo pienso en mis riñones :)

    Lo cierto es que pertenecer a este “club” – una vez superado el duelo, que la gente se cree que nos sentimos super felices por ser elegidos por no se qué ente – ha conseguido algo que es difícil hoy en día: encontrar gente buena, amable, desinteresada y, sobre todo, profundamente implicada con los valores que aporta a sus hijos.

    Además, qué leches, lo que nos vamos a reir en el futuro con la little Silvia…

    un abrazo!

    1. Dolega Autor de la entrada

      Desde mi experiencia, hay que pasar el duelo el tiempo necesario para que tu corazón reabsorba el dolor. A partir de ese momento es una carrera de obstáculos en la que habrá buenos y malos momentos, pero la recompensa merece la pena, te lo aseguro. 😛
      Besazo, Bienvenida y esta es tu casa.

      1. Ana

        Muchas gracias por todo! la verdad es que no podemos quejarnos, ya que el bicho nació sanita del todo, así que al menos nos hemos saltado esa parte de hospital y operaciones.

        Respecto a los médicos… yo ya me lo tomo a cachondeo, lo pasamos tan mal los dos primeros meses con cuatro comentarios mal dichos de supuestos especialistas, que comenzamos a estar de vuelta de todo. Nos guiamos por nuestro instinto y somos poco de ir donde va todo el mundo, digamos que nos fiamos de los profesionales que nos han tratado como personas, no como padres histéricos.

        Eloy(el papi) y yo siempre decimos que si hoy Silvia tiene miles de posibilidades es gracias a los padres de hijos adultos, que no tiraron la toalla y se empeñaron en dar el 150% para que sus hijos tuvieran una vida de calidad.

        Cuando Silvia tenía 2 meses conocimos a otro chaval adulto, Jaime, y a sus padres Sol y Javier, y la verdad es que, a partir de ahí fue todo más sencillo. A mi me costo más tirar para adelante pero esto es trabajo en equipo, y entre los papis nos vamos equilibrando.

        un besote y nos vemos por estas latitudes!

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